Ett steg i taget
En fars uppfinning har inneburit ett mirakel för denna lilla kille.
Av Doug Colligan
Precis som vilken nybliven pappa som helst var Jorge Cardile överlycklig första gången han såg sin son, Ivo, på sjukhusets barnavdelning. Ivo föddes två månader för tidigt den 20 maj 2004, och efter fyra dagar var hans tillstånd stabilt. När Jorge såg Ivos lilla vänsterarm bunden till spjälsängen, trodde han först att det var för att pojken hade varit så aktiv. Min bäbis är stark, tänkte Jorge stolt, ända tills en läkare berättade orsaken för honom. Vissa problem med motoriken i armen, inget allvarligt. Två dagar senare tog Jorge och hans hustru med sin nyfödde son hem.
Vid sju månaders ålder inträffade flera oroväckande händelser. Ivo var lite stel i sin vänsterarm och kunde inte öppna vänsterhanden. Och han fick ett krampanfall. Hans vettskrämda föräldrar tog honom till en neurolog som gav honom diagnosen kronisk encefalopati, mer känd som cerebral pares (cp). Jorge bär fortfarande en kopia av Ivos hjärnröntgen i sin Iphone. På den syns områden av vit, inaktiv vävnad.
Nyheterna var förödande. Nu har jag en liten pojke som inte ens är ett år gammal, utan något hopp, tänkte Jorge.
I takt med att han växte och blev större, ökade Ivos muskelspasmer i benen och i vänster arm. Mentalt var det inga problem, men vid 20 månaders ålder behövde han fortfarande bäras överallt. Jorge frågade läkarna om möjligheterna till vattenterapi i en pool, men de var oroliga för att Ivo kunde vara mottaglig för infektioner från andra. Jorge byggde då en egen träningspool till Ivo på bakgården. Genom att hållas uppe med hjälp av ett flytbälte och med viktade skor så att hans fötter kunde vidröra botten, lärde sig Ivo långsamt att gå. Under dessa ögonblick tyckte Jorge att Ivo kändes som vilken frisk pojke som helst.
Allt eftersom Ivo växte och blev större ökade hans muskelspasmer. Han blev ordinerad läkemedlet baclofen, med en muskelavslappnande effekt. Det dämpade spasmerna, men gjorde den vanligtvis så livlige pojken slö och avtrubbad. För Jorge var detta ett fruktansvärt
dilemma. ”Jag kunde ha en trög, slö son utan spasmer”, säger han, ”eller en spastisk intelligent son.”
Vid tre års ålder hade spasticiteten, trots medicineringen, deformerat Ivos fötter och ben. Ett alternativ som möjligen kunde hjälpa var en drastisk kirurgisk metod kallad rhizotomi, där en kirurg öppnar upp ryggraden och selektivt förstör nerver. Men det skulle innebära en lång rehabilitering och risk för total förlamning.
Jorges hustru ville att de skulle pröva behandlingen, men Jorge ville inte. Desperat sökande efter ett alternativ, byggde han ett vertikalt ståstöd till Ivo, en ram av metallrör formad som ett H. Kardborreband fixerade Ivos ben mot de vertikala rören och ett brett band stödde övre delen av hans bål men lämnade armarna fria. Jorge har ett foto av Ivo när han glatt står på en strand och fiskar. Ramen hjälpte till att räta ut Ivos ryggrad och töja hans benmuskler. Efter att ha använt den i en och en halv månad hade Ivos spasmer minskat så till den grad att läkarna valde att skjuta upp operationen.
Trots detta sa läkarna och kinesiologerna att det var osannolikt att Ivo någonsin skulle kunna gå. Djupt bedrövad frågade Jorge om det verkligen inte fanns något – ett löpband eller en cross-trainer – för personer med funktionshinder. Inte för barn, svarade en kinesiolog bryskt.
Jorge kunde inte tro sina öron. Ni experter har alltså ingenting?
Irriterad svarade kinesiologen: ”Om du tror att du är så smart varför bygger du inte något själv?”
Det råkar vara så att Jorge är en mycket skicklig mekaniker, specialiserad på lyxbilar av högsta klass. Jorge bestämde sig för att anta utmaningen.
Han föreställde sig en maskin som inte bara kunde röra på benen, men också kunde återskapa biomekaniken i fot, häl, fotled, knä och höfter under gång. För att, bland annat, analysera rörelserna i ett fotsteg, fäste han glödlamporna från en bils bromsljus på sina skor och gick på ett löpband samtidigt som hans fötter filmades. Eftersom hans prototyp skulle tillverkas i trä bad han en vän som var möbelsnickare om hjälp. Efter tre dagar hade de kommit fram till en design.
Varje kväll slet Jorge in på småtimmarna med Ivos maskin. Den kan beskrivas som ett slags löpband med två skidliknande spjälor, kallade gångstavar, monterade i en ränna där de gled fram och tillbaka. För att efterlikna gångens uppåt- och nedåtgående rörelseschema, fäste Jorge spjälorna på ett vevparti plockat från en cykel. Han byggde en metallram med en sele att hänga upp sin lilla pojke i och surrade hans fötter vid respektive spjäla som varsamt rörde benen.
Det var en enkel skapelse men den fungerade. Efter tio minuter per dag på maskinen, började Ivo göra framsteg. Spasmerna försvagades, och läkarna propsade inte längre på operation.
Stärkt av framstegen började Jorge göra förbättringar. Hans nästa prototyp var i metall och använde en liten motor för att röra på gångstavarna. I drygt tre år genomförde Ivo dagliga träningspass på sin pappas maskin. Utvecklingen gick sakta men säkert framåt. Till sist, en dag när han var sex år gammal, höll Ivo sin pappas hand och gick tre steg. ”Jag fick gåshud”, berättar Jorge.
I dag, nio år gammal, kan Ivo gå två meter utan stöd, och ännu längre om han håller någons hand eller lutar sig mot en vägg som stöd. Han tar inga mediciner och opererades aldrig.
”Ivo är mycket speciell”, säger Jorge medan han kör till staden Moreno utanför Buenos Aires, där Ivo bor tillsammans med sin mamma. ”Han är alltid positiv, en sorgfri person.”
Han stannar vid huset som tillhör Ivos sjukgymnasts föräldrar och går till bakgården. Först är det svårt att urskilja Ivo i den lilla livliga barngruppen. Sedan dyker han upp, en leende liten nioåring. Han sätter sig vid ett picknickbord och håller sin vänstra hand nära bröstet. Han har fortfarande nedsatt förmåga i den armen, påpekar Jorge.
Men Ivo går i vanlig skola och håller på att lära sig engelska. Han rabblar olika färger på engelska när Jorge pekar på dem i en bok. Jorge skrattar när Ivo fastnar på en. Men sedan kommer han på det: ”Brown.”
Jorge kliver åt sidan och drar fram sin Iphone. Den verkar rymma Ivos hela liv, från den förödande magnetröntgen av hans hjärna, via semesterbilden av Jorge och hans son på tur i en motorbåt till Ivo på en golfbana.
Ivo tittar nyfiket över sin pappas axel. När han ser golfbilden, sprider sig ett stort leende över hans läppar. ”Hole-in-one”, skämtar han på engelska.
Det är dags för träning på pappas maskin, den tredje prototypen, som står hos hans mamma. Han småpratar med sina kompisar medan maskinen långsamt för hans ben fram och tillbaka. Då han i slutet av passet inte längre är fastspänd, ger han en liten tumme upp och säger: ”Excellent!”
Senare, när Jorge får frågan om han någonsin var nära att ge upp att lära sin son att gå skakar han på huvudet. ”Aldrig.”
Han har precis börjat erbjuda sina maskiner till andra. Fem kvarter från hans verkstad i Buenos Aires finns en liten klinik där personer med olika funktionshinder kommer för att prova på hans uppfinningar.
Ingen förväntar sig ett mirakel, men alla verkar vara hjälpta av dem. En är Gustavo Otamendi, professor i teknik och miljö vid Universidad del Salvador. Han blev förlamad från midjan och nedåt efter en bilolycka. Genom att hänga i selen och få sina ben försiktigt tränade, har han upptäckt att hans ryggrad blivit rakare och att hans ryggsmärtor har avtagit. ”Jag kan undervisa en del nu och jag skriver en bok”, säger han och ler.
Den 30-årige sjukgymnasten Damián Palavacino håller uppsikt när patienter använder Jorges maskin. ”I mina tidigare jobb har kinesiologer mestadels försökt hindra patienter från att försämras”, förklarar han. Men här har han sett framsteg, som den lille pojken med hjärnhinneinflammation som så småningom kunde gå.
Han förstår sina kollegers misstro mot en apparat som uppfanns av en bilmekaniker, men faktum är att maskinen fungerar.
På kvällen när de står på gården betraktar Jorge sin skrattande son och nickar mot skenan på hans arm som hjälper till att kontrollera muskelspasmerna. ”Om han inte hade den på”, säger han förundrat, ”skulle han se ut som vilken annan pojke som helst i hans ålder.”
Sedan sträcker han ut handen. ”Dags att gå.” Ivo tar hans hand. Far och son ger sig av ut i natten, till fots.
Vid sju månaders ålder inträffade flera oroväckande händelser. Ivo var lite stel i sin vänsterarm och kunde inte öppna vänsterhanden. Och han fick ett krampanfall. Hans vettskrämda föräldrar tog honom till en neurolog som gav honom diagnosen kronisk encefalopati, mer känd som cerebral pares (cp). Jorge bär fortfarande en kopia av Ivos hjärnröntgen i sin Iphone. På den syns områden av vit, inaktiv vävnad.
Nyheterna var förödande. Nu har jag en liten pojke som inte ens är ett år gammal, utan något hopp, tänkte Jorge.
I takt med att han växte och blev större, ökade Ivos muskelspasmer i benen och i vänster arm. Mentalt var det inga problem, men vid 20 månaders ålder behövde han fortfarande bäras överallt. Jorge frågade läkarna om möjligheterna till vattenterapi i en pool, men de var oroliga för att Ivo kunde vara mottaglig för infektioner från andra. Jorge byggde då en egen träningspool till Ivo på bakgården. Genom att hållas uppe med hjälp av ett flytbälte och med viktade skor så att hans fötter kunde vidröra botten, lärde sig Ivo långsamt att gå. Under dessa ögonblick tyckte Jorge att Ivo kändes som vilken frisk pojke som helst.
Allt eftersom Ivo växte och blev större ökade hans muskelspasmer. Han blev ordinerad läkemedlet baclofen, med en muskelavslappnande effekt. Det dämpade spasmerna, men gjorde den vanligtvis så livlige pojken slö och avtrubbad. För Jorge var detta ett fruktansvärt
dilemma. ”Jag kunde ha en trög, slö son utan spasmer”, säger han, ”eller en spastisk intelligent son.”
Vid tre års ålder hade spasticiteten, trots medicineringen, deformerat Ivos fötter och ben. Ett alternativ som möjligen kunde hjälpa var en drastisk kirurgisk metod kallad rhizotomi, där en kirurg öppnar upp ryggraden och selektivt förstör nerver. Men det skulle innebära en lång rehabilitering och risk för total förlamning.
Jorges hustru ville att de skulle pröva behandlingen, men Jorge ville inte. Desperat sökande efter ett alternativ, byggde han ett vertikalt ståstöd till Ivo, en ram av metallrör formad som ett H. Kardborreband fixerade Ivos ben mot de vertikala rören och ett brett band stödde övre delen av hans bål men lämnade armarna fria. Jorge har ett foto av Ivo när han glatt står på en strand och fiskar. Ramen hjälpte till att räta ut Ivos ryggrad och töja hans benmuskler. Efter att ha använt den i en och en halv månad hade Ivos spasmer minskat så till den grad att läkarna valde att skjuta upp operationen.
Trots detta sa läkarna och kinesiologerna att det var osannolikt att Ivo någonsin skulle kunna gå. Djupt bedrövad frågade Jorge om det verkligen inte fanns något – ett löpband eller en cross-trainer – för personer med funktionshinder. Inte för barn, svarade en kinesiolog bryskt.
Jorge kunde inte tro sina öron. Ni experter har alltså ingenting?
Irriterad svarade kinesiologen: ”Om du tror att du är så smart varför bygger du inte något själv?”
Det råkar vara så att Jorge är en mycket skicklig mekaniker, specialiserad på lyxbilar av högsta klass. Jorge bestämde sig för att anta utmaningen.
Han föreställde sig en maskin som inte bara kunde röra på benen, men också kunde återskapa biomekaniken i fot, häl, fotled, knä och höfter under gång. För att, bland annat, analysera rörelserna i ett fotsteg, fäste han glödlamporna från en bils bromsljus på sina skor och gick på ett löpband samtidigt som hans fötter filmades. Eftersom hans prototyp skulle tillverkas i trä bad han en vän som var möbelsnickare om hjälp. Efter tre dagar hade de kommit fram till en design.
Varje kväll slet Jorge in på småtimmarna med Ivos maskin. Den kan beskrivas som ett slags löpband med två skidliknande spjälor, kallade gångstavar, monterade i en ränna där de gled fram och tillbaka. För att efterlikna gångens uppåt- och nedåtgående rörelseschema, fäste Jorge spjälorna på ett vevparti plockat från en cykel. Han byggde en metallram med en sele att hänga upp sin lilla pojke i och surrade hans fötter vid respektive spjäla som varsamt rörde benen.
Det var en enkel skapelse men den fungerade. Efter tio minuter per dag på maskinen, började Ivo göra framsteg. Spasmerna försvagades, och läkarna propsade inte längre på operation.
Stärkt av framstegen började Jorge göra förbättringar. Hans nästa prototyp var i metall och använde en liten motor för att röra på gångstavarna. I drygt tre år genomförde Ivo dagliga träningspass på sin pappas maskin. Utvecklingen gick sakta men säkert framåt. Till sist, en dag när han var sex år gammal, höll Ivo sin pappas hand och gick tre steg. ”Jag fick gåshud”, berättar Jorge.
I dag, nio år gammal, kan Ivo gå två meter utan stöd, och ännu längre om han håller någons hand eller lutar sig mot en vägg som stöd. Han tar inga mediciner och opererades aldrig.
”Ivo är mycket speciell”, säger Jorge medan han kör till staden Moreno utanför Buenos Aires, där Ivo bor tillsammans med sin mamma. ”Han är alltid positiv, en sorgfri person.”
Han stannar vid huset som tillhör Ivos sjukgymnasts föräldrar och går till bakgården. Först är det svårt att urskilja Ivo i den lilla livliga barngruppen. Sedan dyker han upp, en leende liten nioåring. Han sätter sig vid ett picknickbord och håller sin vänstra hand nära bröstet. Han har fortfarande nedsatt förmåga i den armen, påpekar Jorge.
Men Ivo går i vanlig skola och håller på att lära sig engelska. Han rabblar olika färger på engelska när Jorge pekar på dem i en bok. Jorge skrattar när Ivo fastnar på en. Men sedan kommer han på det: ”Brown.”
Jorge kliver åt sidan och drar fram sin Iphone. Den verkar rymma Ivos hela liv, från den förödande magnetröntgen av hans hjärna, via semesterbilden av Jorge och hans son på tur i en motorbåt till Ivo på en golfbana.
Ivo tittar nyfiket över sin pappas axel. När han ser golfbilden, sprider sig ett stort leende över hans läppar. ”Hole-in-one”, skämtar han på engelska.
Det är dags för träning på pappas maskin, den tredje prototypen, som står hos hans mamma. Han småpratar med sina kompisar medan maskinen långsamt för hans ben fram och tillbaka. Då han i slutet av passet inte längre är fastspänd, ger han en liten tumme upp och säger: ”Excellent!”
Senare, när Jorge får frågan om han någonsin var nära att ge upp att lära sin son att gå skakar han på huvudet. ”Aldrig.”
Han har precis börjat erbjuda sina maskiner till andra. Fem kvarter från hans verkstad i Buenos Aires finns en liten klinik där personer med olika funktionshinder kommer för att prova på hans uppfinningar.
Ingen förväntar sig ett mirakel, men alla verkar vara hjälpta av dem. En är Gustavo Otamendi, professor i teknik och miljö vid Universidad del Salvador. Han blev förlamad från midjan och nedåt efter en bilolycka. Genom att hänga i selen och få sina ben försiktigt tränade, har han upptäckt att hans ryggrad blivit rakare och att hans ryggsmärtor har avtagit. ”Jag kan undervisa en del nu och jag skriver en bok”, säger han och ler.
Den 30-årige sjukgymnasten Damián Palavacino håller uppsikt när patienter använder Jorges maskin. ”I mina tidigare jobb har kinesiologer mestadels försökt hindra patienter från att försämras”, förklarar han. Men här har han sett framsteg, som den lille pojken med hjärnhinneinflammation som så småningom kunde gå.
Han förstår sina kollegers misstro mot en apparat som uppfanns av en bilmekaniker, men faktum är att maskinen fungerar.
På kvällen när de står på gården betraktar Jorge sin skrattande son och nickar mot skenan på hans arm som hjälper till att kontrollera muskelspasmerna. ”Om han inte hade den på”, säger han förundrat, ”skulle han se ut som vilken annan pojke som helst i hans ålder.”
Sedan sträcker han ut handen. ”Dags att gå.” Ivo tar hans hand. Far och son ger sig av ut i natten, till fots.
